Le patient va s’occuper de la maladie, des soins.

De votre côté, il sera bon d’apporter une aide pour les démarches administratives, la complexité de l’administration française peut risquer de déclencher quelques « moments d’irritation ».

En premier le médecin traitant doit faire une demande d’ALD auprès de la caisse primaire : la SEP est dite Affection de Longue Durée. Il existe une liste de 30 maladies. Les consultations et les traitements sont remboursés à 100% du tarif de la sécurité sociale, les indemnités journalières de la Sécurité sociale ne sont pas imposables si la maladie est de longue durée.  Les transports sanitaires sont pris en charge s’ils sont justifiés. Le statut d’ALD est souvent attribué pour un temps limité. Un exemplaire papier vous est adressé après accord, toujours le garder, renouveler l’ALD avant la fin de celle-ci, penser à mettre à jour la carte vitale.


N’oubliez jamais qu’en cas d’erreur administrative, la régularisation peut tourner au cauchemar. Toujours penser avant d’agir.

Pour le social, l’assistante sociale dont nous avons parlé. En France, ce sont les départements qui gèrent l’action sociale. C’est la raison pour laquelle le Conseil départemental (ex-Conseil général) représente votre interlocuteur pour vos démarches liées à vos préoccupations économiques et sociales. En France, chaque Conseil départemental possède un service social ou des services spécialisés qui ont vocation à accompagner les personnes en difficulté dans de nombreux domaines : Logement, santé, mobilité, gestion de votre budget. Sur internet consultez l’annuaire des conseils départementaux : https://lannuaire.service-public.fr/  vous trouverez aussi l’adresse de votre conseil départemental.

Les assistantes sociales de votre caisse primaire d’assurance maladie sont elles aussi aptes à vous aider.


Toujours faire, même si vous allez bien, un dossier auprès de la MDPH. Il va permettre de demander éventuellement des  prestations   auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Si la fatigue nécessite un temps partiel, il doit être thérapeutique afin de bénéficier des allocations adaptées. Si un couple souhaite un enfant en parler avec son neurologue  afin de gérer la grossesse au mieux. Faire un enfant est souvent relativement facile, mais dans le cadre d’une maladie chronique, il faut un couple solide.

Si la situation est « lourde » psychologiquement pour le conjoint, celui-ci ne doit pas hésiter à voir de son côté un psychologue ou un psychiatre.