Agir c’est la conséquence de ce qui vient d’être dit, savoir aider sans être étouffant, savoir soutenir sans être pesant, savoir comprendre sans s’investir au point de se faire mal, savoir garder ses occupations personnelles et son autonomie.
Aider sans assister, c’est laisser faire le patient s’il est motivé, l’aider seulement à bien réguler son effort. Marcher 5 km par jour c’est bien, mais 30 km un jour, rien les autres est peu conseillé. Ne pas faire ce que le patient peut faire lui-même sous prétexte de l’aider.
Savoir soutenir : c’est être positif sur les désirs du patient, l’encourager si cela est raisonnable. Certains sont capables de faire un marathon, mais jamais d’improvisation.
Savoir comprendre : c’est être à l’écoute de l’anxiété possible et des angoisses, mais attention à la contagion. Il faut souvent encourager le patient à se faire suivre sur le plan anxio-dépressif, des traitements peuvent parfois être nécessaires. En cas de troubles sexuels, en parler, aider, parfois patienter.
Savoir se protéger : c’est aussi penser à soi, se faire plaisir, garder ses activités et ses rencontres amicales en dehors de la sclérose en plaques. Consulter pour soi avec si besoin une prise en charge.
Toujours penser avant d’agir aux conséquences, ce qui reste vrai pour tout le monde : sur le plan matériel savoir se projeter sur une éventuelle baisse de revenu. En cas de risque de passage à temps partiel, savoir d’avance auprès de son assurance ou de son responsable des ressources humaines les compensations qui existeront.
Importance des problèmes relatifs aux crédits : cacher l’ALD lors de la prise d’un prêt risquera d’annuler les assurances. Attention à la multiplication de prêts à la consommation, trop faciles à obtenir.
En pratique c’est vivre normalement comme quelqu’un de raisonnable, facile pour certains qui le sont d’avance, beaucoup plus difficile pour certaines personnalités.
