Lors du diagnostic, évitez la spirale infernale
Je suis malade, je suis fatigué, je diminue mes activités, donc j’induis une deshabituation à l’effort, donc je suis plus fatigué, etc..
Comprendre que le seul traitement de la fatigue est une activité physique, régulière, soutenue qui ne doit pas être épuisante, mais maitrisée. Pour beaucoup il est préférable d’être à deux pour marcher, nager ou faire du vélo. Un sommeil de qualité doit être établi. Parfois il faut adapter malgré tout la vie en évitant les sorties multiples et souvent épuisantes. Le but est de gérer et pas de faire comme si de rien n’était.
Si vous cuisinez bien, sachez pour le patient développer une alimentation, saine et équilibrée.
Pour beaucoup la kinésithérapie, l’orthophonie, la diététique, la sophrologie, la relaxation, la naturopathie et même l’hypnose sont des aides majeures au traitement neurologique. Donc, toujours motiver les patients à s’impliquer. Ces activités vont « manger » du temps, de votre côté il faudra aussi adapter les vôtres sans jamais y renoncer.
Il est aussi important que vous gardiez des activités séparées et des contacts amicaux séparés afin de ne pas être avec la SEP 24 heures sur 24.
Pour la mise en route du traitement, il faut encourager le patient à se traiter sachant qu’il s’agit d’un traitement préventif et non curatif. On ne traite pas un patient pour ce qu’il est, mais pour ce qu’il risque d’être. Pas toujours facile d’accepter les contraintes d’un traitement, parfois les effets secondaires, le risque thérapeutique qui se doit d’être toujours faible au regard du bénéfice.
En cas de trouble sexuel, consultez en couple un professionnel.
En cas de handicap, devenu heureusement beaucoup moins fréquent, il faut se faire aider. Un conjoint ou aidant est présent 24h/24, le risque d’épuisement est majeur. C’est pourquoi il faut impérativement se décharger au maximum des taches matérielles. Les aides sont souvent corrélées aux revenus, de multiples organismes existent avec une mise en place complexe typique de la France. Il faut se faire aider par une assistante sociale. Si vous êtes imposable, les déductions fiscales sont importantes et peuvent permettre d’éviter les aides d’origine administrative.