Comprendre la maladie

Cette pathologie touchant souvent le sujet jeune puisque l’âge moyen est de 30 ans, il s’agit souvent d’un jeune couple avec enfants ou en souhaitant. La sclérose en plaques va accompagner le patient toute sa vie. Le conjoint ou le proche va se trouver impliqué lui aussi.

La première des choses est  de connaitre la maladie, les troubles, les risques aussi bien que le patient. Cette information va venir du neurologue. Etre présent  à la consultation, au moins au début est important pour un conjoint qui veut s’impliquer. Attention ce n’est pas une règle, certains patients souhaitent tout gérer eux-mêmes et certains conjoints ne souhaitent pas s’impliquer. Aucun jugement, chacun fait comme il veut. Il n’y a pas pire que de forcer sa nature, ce qui ne peut conduire qu’à un échec programmé.

Partons du principe d’un conjoint ou aidant qui veut s’impliquer. Après la ou les visites, fixer ses connaissances par des lectures à tête reposée car lors d’une consultation, nous ne retenons que 10% des informations. Toujours bien choisir ses lectures, les associations de patients, les sites des professionnels sont fiables. En revanche si vous lisez « comment guérir de la SEP », fuyez. Il faut apprendre à gérer, ne pas l’oublier, toujours combattre. Donc importance d’un soutient positif.

Essayer tant que faire se peut de garder une activité professionnelle dont le rôle préventif sur la cognition est majeure


Comment accompagner

Lors du diagnostic, éviter la spirale infernale : je suis malade, je suis fatigué, je diminue mes activités, donc j’induits une deshabituation à l’effort, donc je suis plus fatigué etc..

Comprendre que le seul traitement de la fatigue est une activité physique, régulière, soutenue qui ne doit pas être épuisante mais maitrisée. Pour beaucoup il est préférable d’être à deux pour marcher, nager ou faire du vélo. Un sommeil de qualité doit être établi. Parfois il faut adapter malgré tout la vie en évitant les sorties multiples et souvent épuisantes. Le but est de gérer et pas de faire comme si de rien n’était.

Si vous cuisinez bien, sachez pour le patient développer une alimentation, saine et équilibrée.

Pour beaucoup la kinésithérapie, l’orthophonie, la diététique, la sophrologie, la relaxation, la naturopathie et même l’hypnose sont des aides majeures au traitement neurologique. Donc toujours motiver les patients à s’impliquer.

Pour la mise en route du traitement, il faut encourager le patient à se traiter sachant qu’il s’agit d’un traitement préventif et non curatif. On ne traite pas un patient pour ce qu’il est mais pour ce qu’il risque d’être. Pas toujours facile d’accepter les contraintes d’un traitement, parfois les effets secondaires, le risque thérapeutique qui se doit d’être toujours faible au regard du bénéfice.

En cas de trouble sexuel consulter en couple un professionnel.

En cas de handicap, devenu heureusement beaucoup moins fréquent, il faut se faire aider. Un conjoint ou aidant est présent 24h/24,  le risque d’épuisement est majeur. C’est pourquoi il faut impérativement se décharger au maximum des taches matérielles. Les aides sont souvent corrélées aux revenus, de multiples organismes existent avec une mise en place complexe typique de la France. Il faut se faire aider par une assistante sociale. Si vous êtes imposable, les déductions fiscales sont importantes et peuvent permettre d’éviter les aides d’origine administrative.


Vers qui se tourner

Pour le social, l’assistante sociale dont nous avons parlé. Toujours faire même si vous allez bien un dossier auprès de la MDPH. Si la fatigue nécessite un temps partiel il doit être thérapeutique afin de bénéficier des allocations adaptées. Si un couple souhaite un enfant en parler avec son neurologue  afin de gérer la grossesse au mieux.

Si la situation est « lourde » psychologiquement pour le conjoint celui-ci ne doit pas hésiter à voir de son côté un psychologue ou un psychiatre.

Agir : c’est la conséquence de ce qui vient d’être dit, savoir aider sans être étouffant, savoir soutenir sans être pesant, savoir comprendre sans s’investir au point de se faire mal, savoir garder ses occupations personnelles et son autonomie.