Comprendre la maladie :

Cette pathologie touchant souvent le sujet jeune puisque l’âge moyen est de 30 ans, il s’agit souvent d’un jeune couple avec enfants ou en souhaitant. La sclérose en plaques va accompagner le patient toute sa vie. Le conjoint ou le proche va se trouver impliqué lui aussi.


La première des choses est  de connaitre la maladie, les troubles, les risques aussi bien que le patient. Cette information va venir du neurologue. Être présent  à la consultation, au moins au début est important pour un conjoint qui veut s’impliquer. Attention ce n’est pas une règle, certains patients souhaitent tout gérer eux-mêmes et certains conjoints ne souhaitent pas s’impliquer. Aucun jugement, chacun fait comme il veut. Il n’y a pas pire que de forcer sa nature, ce qui ne peut conduire qu’à un échec programmé.

Partons du principe d’un conjoint ou aidant qui veut s’impliquer. Après la ou les visites, fixer ses connaissances par des lectures à tête reposée, car lors d’une consultation, nous ne retenons que 10% des informations. Toujours bien choisir ses lectures, les associations de patients, les sites des professionnels sont fiables. En revanche si vous lisez « comment guérir de la SEP », fuyez. Il faut apprendre à gérer, ne pas l’oublier, toujours combattre. Donc importance d’un soutien positif.


Certains conjoints et aidants aiment pouvoir échanger avec d’autres personnes dans la même situation. Pour cela les associations de patients sont précieuses. La liste qui suit  peut servir d’orientation. Grâce a internet les contacts avec ces associations sont possibles avec souvent des missions locales : Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), Association des paralysés de France (APF),  Mission SEP, Association Notre Sclérose, Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP), Fédération internationale de la sclérose en plaques (ou MSIF), Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), Union associative pour lutter contre la sclérose en plaques (UNISEP). Ainsi que vous le voyez, vous n’êtes pas abandonné. Ne vous dispersez pas, trop d’information peut nuire.

Les laboratoires ne doivent pas être abandonnés, car leur site ne sont pas « publicitaires » et sont souvent très informatif et pratique et peuvent vous apportez de nombreux renseignements. Beaucoup ont travaillé sur les informations à fournir aux enfants chez qui l’annonce ou la connaissance d’une maladie peut générer des angoisses. Sites Sep et vous, Sep services, Maison virtuelle Sclérose en Plaques (SEP), maisondelasep, la sep bouge.fr, sep-ensemble.fr, lumière sur la sep.

Essayer tant que faire se peut de garder une activité professionnelle dont le rôle préventif sur la cognition est majeur. L’aidant peut parfois décharger le patient de certaines taches afin de ne pas épuiser le patient.